“我在现场”，是记录，更是见证。

全国两会召开之际，中国残疾人杂志记者来到全国政协十四届三次会议的会场，用文字和画面，“零距离”记录下一个个触动人心的瞬间，见证关乎残疾人民生的一个个温暖时刻。

民生无小事，枝叶总关情。

在全国政协委员龙墨的履职过程中，一直贯穿着同一条主线：把残疾人等特殊群体的“关键小事”当作履职“头等大事”。在今年的全国两会上，她关注的目光集中在孤独症儿童家庭支持、精神残疾人托养机构发展和听障群体的人工耳蜗配件需求等方面，再次为特殊群体的权益保障呼吁。

给“星星的孩子”点亮希望之光

孤独症儿童又被称为“星星的孩子”。调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。由于孤独症还缺乏有效的药物治疗，主要应对措施是教育行为干预等康复训练，通过改善患儿核心症状，促进智力发展，减轻残疾程度。近年来，我国涵盖孤独症群体的相关助残惠残法规、政策不断完善，从《残疾预防和残疾人康复条例》到《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，都有力地推动了孤独症儿童康复、救助工作的开展，我国孤独症儿童的筛查、诊断、康复、生活保障等服务状况也有了显著改善。

但也应看到，孤独症治疗仍是世界性难题，其发病机制依然不明确，对于大多数孤独症儿童来说，还需要全生命周期支持和帮助。孤独症儿童家庭面临较重的康复负担，孤独症儿童家长亟需关心和帮助，长期持续的照料压力、精神和经济压力，都影响着这一群体家庭的稳定。然而，由于当前孤独症筛查、诊断和康复机构对孤独症儿童家长的咨询、指导和培训依然重视不足，社会对孤独症儿童家庭的支持也非常有限，这使得家长很难从社区、社会服务组织等渠道获得心理疏导、喘息等支持性服务。

“孤独症群体作为我们社会大家庭的成员，他们的生活也应当充满希望、富有成效。”针对孤独症儿童和家庭的痛点和堵点，龙墨建议构建“全链条”支持体系，通过动态掌握孤独症儿童家庭的状况及需求，建立相关部门信息共享机制，为相关政策的跟进提供依据，同时及时将符合条件的孤独症儿童家庭纳入最低生活保障等社会保障政策范围。

“我们应开展以家庭为中心的残疾儿童早期干预服务，并通过政府购买服务、倡导志愿服务等方式，为孤独症儿童及其家庭提供心理疏导、康复知识培训、日间照料、喘息等服务。”龙墨说，“还需要引导社会参与，加快培育孤独症相关社会组织和专业机构，为开展孤独症儿童家庭互助服务提供支持。”